Regels voor ethisch verantwoord onderzoek werken vaak niet

Dat er ethische regels gelden voor wetenschappelijk onderzoek onder kwetsbare groepen, is terecht, stelt Koot, universitair docent Sociology of Development of Change bij Wageningen University & Research. “Regels zijn bijvoorbeeld nodig om te voorkomen dat onderzoek wordt uitgevoerd op plekken in de wereld op een manier die in eigen land nooit geaccepteerd zou worden. Of om helicopter research tegen te gaan, waarbij wetenschappers uit hoge-inkomensgebieden naar lage-inkomenslanden vliegen, daar hun onderzoek doen en weer vertrekken zonder lokale wetenschappers of gemeenschappen bij het onderzoek betrokken te hebben.”

Mensen buiten de deur houden

Koot mag de ethische gedachte dan onderschrijven, hij ziet ook dat gedragscodes en contracten vaak niet werken. Misschien wel de belangrijkste horde wordt opgeworpen door de bevoegde autoriteiten in het land waar onderzoek wordt gedaan, stelt hij. Hij ondervindt dit regelmatig tijdens veldonderzoek in zuidelijk Afrika: “Je krijgt dan een contract mee naar lokale vertegenwoordigers. In het kader van het onderzoek wilden we gaan praten met kwetsbare mensen uit de San-bevolkingsgroep. De lokale vertegenwoordigers vertelden ons dat we alleen toestemming kregen als we gingen praten met mensen die door hen waren aangewezen. Hier merkten we dat een instrument dat bedoeld is om ethisch verantwoord onderzoek te bevorderen, juist werd misbruikt om mensen buiten de deur te houden.”

Impact als eis

Als tweede bezwaar ziet Koot de eis die gesteld wordt dat het onderzoek lokale impact moet hebben. “Net als iedere wetenschapper zie ik graag dat mijn onderzoek impact heeft. Maar ik weet ook dat veruit het meeste wetenschappelijk onderzoek fundamenteel is. Pfizer kon het coronavaccin alleen maar op de markt brengen dankzij fundamentele kennis die in vele jaren daarvoor was opgebouwd. Ik ben zelf betrokken geweest bij onderzoek naar landclaims van een bevolkingsgroep in Noord-Namibië. Die claim kreeg meer kans van slagen dankzij geschiedkundige documenten van vroege antropologen en etnologen. De eis dat elk onderzoek direct impact moet hebben, vind ik daarom wat simplistisch.”

Hardste schreeuwer

Het derde bezwaar is meer praktisch van aard: in regio’s als zuidelijk Afrika is het vooraf vaak onduidelijk bij wie je waar moet zijn om iets te tekenen. “Rondom zo’n contract heerst vaak onduidelijkheid en onbekendheid. Mailtjes die je vooraf stuurt, blijven vaak onbeantwoord. Lokale mensen weten vaak niet van het bestaan van ethische regels af. En dan geldt helaas toch vaak dat de hardste schreeuwer zijn zin krijgt.”

Koot benadrukt dat de bevindingen breed gedragen worden: “Ik schreef het artikel in Nature Ecology and Evolution samen met acht andere wetenschappers, maar ook met mensen vanuit de lokale gemeenschappen. Zij denken met ons over dit onderwerp na en willen graag samenwerken met onderzoekers.”

Eerlijke antwoorden

Wat moet er volgens hem gebeuren om ervoor te zorgen dat ethisch verantwoord onderzoek wél wordt afgedwongen? “Vooropgesteld, het is goed dat er veel gesproken wordt over ethiek in wetenschappelijk onderzoek. Neem alleen al de discussies rondom dekolonisatie van onderzoek. Die helpen enorm om het onderwerp op de agenda te houden. Maar ik zie ook positieve initiatieven komen uit gemeenschappen zelf. Zo ben ik door vertegenwoordigers van een bevolkingsgroep in Noord-Namibië gevraagd mee te denken over hoe resultaten van onderzoek ten goede kunnen komen van de gemeenschap. Mij kennen en vertrouwen ze. Je moet als onderzoeker dan altijd wel kritisch blijven op je eigen rol en met eerlijke antwoorden komen. Als zij aangeven dat ik ervoor moet zorgen dat zij volgend jaar meer voedsel kunnen verbouwen, zal ik uitleggen dat onderzoek niet op die manier werkt.”