Model stimuleert samenwerking Life Sciences-onderzoekers met ethici

Historisch gezien krijgen ethici echter pas de kans om ontwikkelingen in de biowetenschappen te analyseren nadat die ontwikkelingen de echte wereld beginnen te beïnvloeden. Dit leidt er vaak toe dat ethische controverse al in een stroomversnelling raakt nog voordat er een beroep wordt gedaan op bio-ethici om de gevolgen van een ontdekking te beoordelen, momenten vast te stellen waarop cruciale beslissingen moeten worden genomen, en koerswijzigingen voor te stellen.

Een team van de Harvard Medical School (HMS) en het Wyss Institute for Biologically Inspired Engineering van Harvard University heeft nu een oplossing gepresenteerd in de vorm van een model dat 'collaboratieve ethiek' wordt genoemd.

Dit model moet biowetenschappers stimuleren samen te werken met ethici en filosofen, vanaf de vroege stadia van ideeontwikkeling tot aan de realisatie van een product. Mogelijke filosofische en ethische gevolgen worden dan onder de loep genomen en concrete beslismomenten vastgesteld.

De auteurs Jeantine Lunshof (deeltijddocent Global Health and Social Medicine aan HMS en hoofd Collaborative Ethics aan het Wyss Institute) en Julia Rijssenbeek (promovenda aan Wageningen Universiteit & Research die in het kader van haar promotietraject stage liep bij het Wyss Institute) beschrijven het model in het academisch tijdschrift Nature Methods van 20 juni.

'Wij zijn ervan overtuigd dat er [...] een plek is voor ethiek in wetenschappelijk onderzoek, niet alleen op het gebied van wetenschap zelf of na wetenschappelijke doorbraken,' schreven Lunshof en Rijssenbeek in het artikel.

'Het volstaat niet dat filosofen of ethici slechts af en toe, als buitenstaanders, het werk van onderzoeksgroepen beoordelen,' zegt Rijssenbeek. 'Het is essentieel dat ze daadwerkelijk onderdeel worden van een projectteam, zodat ze de teamleden al tijdens het wetenschappelijke proces kunnen helpen zinvol na te denken over de ethische gevolgen – niet pas daarna. Dit bevordert in hoge mate de uitwisseling van gedachten, filosofische en ethische innovatie, en besluitvormingsprocessen die weloverwogen onderzoek en verantwoorde innovatie op het gebied van levensveranderende technologieën mogelijk maken.'

Integratie van ethiek in vier stappen

Het model bestaat uit vier stappen:

1. Conceptuele analyse: stel de vraag 'Wat is het?' Neem bijvoorbeeld biobots – minuscule, door de computer ontworpen en uit dierlijke of menselijke cellen opgebouwde levende organismen met geprogrammeerd gedrag. Zijn dit organismen, robots of machines?

2. Normatieve analyse: in deze stap onderzoekt men of bepaald onderzoek ethische bezwaren oproept.

3. Toegepaste ethiek: deze stap is vergelijkbaar met de rol van een bio-ethicus. Door ethische theorieën toe te passen, wordt het werkelijke effect van technologische ontwikkelingen beoordeeld, zoals de toepassing van dieren in onderzoek, de herkomst van menselijke biologische monsters, vragen over privacy en toestemming, de voordelen en risico's van nieuwe technologieën zoals genoombewerking voor patiënten, en de rechtvaardiging van gain-of-function onderzoek dat kan leiden tot nieuwe antimicrobiële stoffen, maar ook kan resulteren in sterkere ziekteverwekkers. Tijdens deze stap wordt tevens overwogen of een gunstige uitkomst die mogelijk schade met zich meebrengt überhaupt gepubliceerd moet worden: een voorzorgsmaatregel die misbruik zou helpen voorkomen.

4. Regulerende wetenschap en juridische aspecten: onderzoekers en ethici werken samen met deskundigen op het gebied van bedrijfsontwikkeling en technologieoverdracht om te analyseren hoe technologieën kunnen worden vertaald naar werkelijke toepassingen middels spin-offs of licentiëring door de industrie.

Deze stappen kunnen worden toegepast op translationeel onderzoek in elke academische omgeving, aldus Lunshof.

Voortbouwen op succes bij HMS

Lunshof werkt al ruim 15 jaar samen met onderzoekers van HMS en het Wyss Institute. Zij en Rijssenbeek gebruikten voorbeelden uit dit werk om aan te tonen dat het model voor collaboratieve ethiek reeds met succes is toegepast.

Lunshof is gepromoveerd in filosofie en gezondheidsrecht. In 2006 ging ze aan de slag bij het laboratorium van George Church, de Robert Winthrop Professor of Genetics aan het Blavatnik Institute van HMS en tevens een van de belangrijkste faculteitsleden van het Wyss Institute. Sindsdien past ze haar filosofische en ethische werk toe op het Personal Genome Project van Church, dat zich richt op het sequencen en publiceren van de volledige genomen en medische dossiers van 100.000 vrijwilligers, nieuwe realiteiten van genoom-engineering, het creëren van chimaera’s uit cellen afkomstig van verschillende organismen, en andere disruptieve ontwikkelingen. Haar inspraak hielp de basis te leggen voor een evenwichtiger publieke perceptie van het onderzoek.

Ander veelbesproken ethisch onderzoek waaraan Lunshof aan Harvard heeft gewerkt omvat onder meer:

Het Brainstorm Project, onderdeel van het BRAIN Initiative (een National Institutes of Health-programma voor neuro-ethiek), waarbij ze een vanuit ethisch oogpunt aanbevelenswaardig pad voorwaarts hielp ontwikkelen voor de toepassing van hersenorganoïden als studiemodellen voor de ontwikkeling van het menselijk brein en hersenziekten.

Biobots, die in geen enkele traditionele ethische categorie passen en belangrijke vragen oproepen over hun identiteit en de intenties en doelen van de onderzoekers.

Deze en andere projecten sterkten Lunshof in haar overtuiging dat 'omdat de wetenschap en technologie zich steeds sneller ontwikkelen en snel globaliseren, realtime samenwerking tussen onderzoekers en ethici van vitaal belang wordt. Dergelijke samenwerkingen stimuleren een leercurve, zorgen dat het onderzoeksproces waar nodig kan worden bijgestuurd en bevorderen de ontwikkeling van ontbrekende ethische benaderingen en de herziening van ethische standpunten.'