Artikel
‘Het onderzoek heeft deuren geopend’
Veel patiënten met kanker merken dat hun reuk- en smaakvermogen verandert. Die verandering kan tijdelijk zijn, maar is in veel gevallen blijvend. Dit tast de kwaliteit van leven aan en kan het herstel in de weg staan. Stichting HungerNdThirst zet zich in om de smaakbeleving van (ex-)kankerpatiënten te verbeteren. In opdracht van de stichting bracht de Wetenschapswinkel van WUR de wetenschappelijke stand van zaken in kaart.
‘55 tot 75 procent van alle kankerpatiënten heeft last van geur- en smaakveranderingen. Die zijn meestal het gevolg van de behandeling die iemand ondergaat. Stichting HungerNdThirst zoekt naar niet-medicinale oplossingen om geur- en smaakverstoring te voorkomen. Die oplossingen zijn nodig, benadrukt Robert Greene van de stichting. ‘Geur- en smaakverandering levert sociale belemmeringen op, omdat je niet meer kunt genieten van het eten. Dat kan tot depressiviteit leiden. Maar het risico is ook dat mensen minder gaan eten en daardoor een tekort aan belangrijke voedingsstoffen oplopen. Die voedingsstoffen heeft een patiënt hard nodig voor het herstel.’
Bij toeval
Greene kwam bij toeval in contact met de Wetenschapswinkel. ‘Ik was uitgenodigd voor een sessie en werd geattendeerd op het bestaan van de Wetenschapswinkel’. Vervolgens ben ik op de website gaan kijken en heb ik contact opgenomen om een afspraak te maken. Wij willen dat reuk- en smaakproblemen bij kankerpatiënten bespreekbaar wordt in de zorgpraktijk en dat de sector praktische oplossingen invoert. Om als betrouwbare gesprekspartner gezien te worden, moeten we de praktijkervaring waarover we beschikken overtuigend kunnen onderbouwen met wetenschappelijke kennis. De Wetenschapswinkel gaf aan over de expertise te beschikken om onze onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. Dat was voor mij de reden om met de Wetenschapswinkel samen te werken.’
Factsheets
Via diverse deelprojecten bracht de Wetenschapswinkel welke wetenschappelijke kennis over reuk- en smaakvermogen bij kankerpatiënten voorhanden is en hoe de zorgpraktijk daarmee omgaat. Het onderzoek bevestigde dat reuk- en smaakverandering veel voorkomt bij kankerpatiënten. Op basis van het onderzoek stelde de Wetenschapswinkel in overleg met Stichting HungerNdThirst, factsheets op voor artsen, verpleegkundigen, diëtisten en patiënten. Deze factsheets bieden, naast informatie over reuk- en smaakveranderingen, ook praktische tips om reuk- en smaakveranderingen bespreekbaar te maken. Vervolgonderzoek van Wageningse ACT-onderzoekers heeft een aantal productprototypen opgeleverd.
Serieus genomen
Het helpt dat je als Stichting kunt vertellen dat je je verbonden hebt aan een gerenommeerde onderzoeksinstelling als Wageningen University & Research (WUR), stelt Greene vast. ‘Het zorgt ervoor dat je serieus genomen wordt.’ In het Maasstad Ziekenhuis werden er in oktober en november van 2017 samen met koks ‘proeverijen’ voor mensen met kanker georganiseerd. In juni van dit jaar gaat HungerNdThirst deze proeverijen ook in het OLVG Ziekenhuis in Amsterdam organiseren. Doel is om uiteindelijk ‘gepersonaliseerde’ ondersteuning te bieden op het gebied van smaaksturing en patiënten te stimuleren om creatief te zijn met het omgaan van voedselbereiding. Op de website van de stichting staan evenementen gepland in onder meer het Anthony van Leeuwenhoek Ziekenhuis en het OLVG-ziekenhuis. En zo breidt de stichting haar terrein stap-voor-stap uit. ‘We bestaan nog maar net twee jaar, maar als ik zie wat we in die tijd al aan contacten hebben opgebouwd, kan ik alleen maar tevreden zijn. We zijn geen ‘naam’ binnen de sector. Maar toch worden we regelmatig uitgenodigd om ons verhaal te doen. ‘Wageningen’ is het bewijs dat we geen nonsens verkondigen.’
Vervolg
Hij kijkt tevreden terug op de samenwerking, die eind februari 2018 met een seminar werd afgesloten. Zag hij verbeterpunten? ‘Geen. Ik had aan het eind alleen een beetje het gevoel dat het project te abrupt was afgelopen. Wellicht wilde ik zelf géén einde aan laten komen. Ik zeg erbij dat deze feedback niet negatief bedoeld is. Het zou me er niet van weerhouden andere organisaties te stimuleren om met de Wetenschapswinkel samen te werken.’ Greene hoopt dat het onderzoek van de Wetenschapswinkel verdere opvolging krijgt. “Ik zou graag zien dat we via WUR ook andere partijen aan ons kunnen binden om nog meer impact te creëren. Bijvoorbeeld door de zorgpraktijk te voorzien van praktische handvatten die direct te gebruiken zijn. Ik kan me ook voorstellen dat we bijvoorbeeld een zorgverzekeraar betrekken om ook aan die kant oplossingen voor het probleem te bedenken. Ik hoop dat een zorgverzekeraar interesse heeft hierin en contact met ons opneemt’