Concrete voedingsadviezen voor patiënten met hemochromatose
Is het voor mensen die lijden aan hemochromatose zinvol hun voedingspatroon aan te passen? Met die vraag stapten leden van de Hemochromatose Vereniging Nederland naar de Wetenschapswinkel van Wageningen University & Research. Het onderzoek dat volgde, leidde tot concrete aanbevelingen. “Patiënten kunnen nu een gefundeerde keuze maken om hun voedingspatroon al dan niet aan te passen.”
Ik raad andere patiëntenverenigingen dan ook van harte aan, gebruik te maken van deze mogelijkheid voor onderzoek via de Wetenschapswinkel van Wageningen University & Research.
In 1995 overleed de moeder van Philip de Sterke aan de gevolgen van hemochromatose, een erfelijke ziekte die ook wel ijzerstapelingsziekte wordt genoemd. “Bij mijn moeder kwamen de artsen heel laat achter de oorzaak. De ziekte was toen nog nagenoeg onbekend bij artsen. Toen in 1993 uiteindelijk de juiste diagnose was gesteld, was haar lichaam al te veel vergiftigd.”
Aderlaten
Bij hemochromatose neemt het lichaam door een genetische weeffout te veel ijzer op. Dit stapelt zich op in het lichaam en kan op den duur allerlei klachten veroorzaken, zoals vermoeidheid, gewrichtsklachten en - in ernstige gevallen - diabetes en levercirrose. Voor de behandeling grijpen artsen naar een methode die de chirurgijn in de Middeleeuwen al gebruikte voor de bestrijding van onbekende ziekten: aderlaten. “Door een halve liter bloed af te tappen, raakt het lichaam veel ijzer kwijt”, legt De Sterke uit. Vervolgens maakt het lichaam nieuwe rode bloedlichamen aan. Het gebruikt daarvoor ijzer dat is opgestapeld in bijvoorbeeld de lever. Volgens artsen werkt deze behandeling effectiever dan pillen. Daaraan zijn bovendien vaak vervelende bijwerkingen verbonden.”
Kellogg's
De Sterke lijdt zelf niet aan de ziekte. Maar de lijdensweg van zijn moeder, was voor hem aanleiding op zoek te gaan naar meer informatie over hemochromatose. “Ik ben in 1993 begonnen met mijn zoektocht. In eerste instantie kon ik weinig vinden. Hemochromatose is geen ziekte waar veel onderzoeksgeld naartoe gaat.”
De Sterke raakte geïnteresseerd in de rol die voeding kan spelen in het ziektebeeld. Gegrepen door Amerikaans onderzoek naar toegevoegd ijzer in Kellogg’s-ontbijtproducten stapte hij naar de Wetenschapswinkel van Wageningen University & Research. “Ik had net een mailing van de Wetenschapswinkel ontvangen. Daarin las ik dat deze organisatie wetenschappelijk onderzoek uitvoert samen met verenigingen, actiegroepen en vergelijkbare organisaties met beperkte budgetten. De Wetenschapswinkel wilde graag met ons in zee.”
Doorzettingsvermogen
De centrale vraag in het onderzoek werd: “Welke voedingsadviezen kunnen we hemochromatosepatiënten geven?”. Via literatuuronderzoek en interviews met deskundigen ging diëtist en voedingsdeskundige Gerdien van Doorn op zoek naar het antwoord op deze vraag. Irene Gosselink fungeerde daarbij als projectleider. Volgens De Sterke is het vooral aan haar te danken dat het onderzoek uiteindelijk kon worden afgerond. “Sommige bestuursleden van de patiëntenvereniging vonden dat het geven van voedingsadviezen alleen een taak voor medici is en niet voor ons als vereniging. Ik vind dat het wel kan, zolang je maar duidelijk bent over je rol. Samen met een ander bestuurslid ben ik toen uit de vereniging gestapt. Irene Gosselink heeft toen doorzettingsvermogen getoond. Ze zei toen dat de Wetenschapswinkel toch graag het onderzoek wilde vervolgen. Samen met twee andere patiënten ben ik toen de opdrachtgever geworden van het onderzoek.”
Onderzoeksrapport
In september 2011 was het onderzoeksrapport klaar. Daarin levert Gerdien van Doorn de wetenschappelijke onderbouwing voor een aantal concrete voedingsadviezen. Zo doen hemochromatosepatiënten er verstandig aan rood vlees en orgaanvlees te laten staan, evenals alcohol. Fruit en dranken met vitamine C kunnen zij het beste tussen de maaltijden door eten en drinken. En hoewel er nog geen overtuigend bewijs is dat met ijzer verrijkte voedingsmiddelen een nadelig effect hebben op de ijzerstatus van hemochromatosepatiënten, wordt het gebruik ervan ‘op rationele gronden’ afgeraden. Uiteindelijk kan een aangepast voedingspatroon er volgens Van Doorn toe leiden dat patiënten jaarlijks één of twee aderlatingen minder hoeven te ondergaan. Maar, waarschuwt zij, dat is sterk persoonsafhankelijk.
Gefundeerde keuze
De Sterke is blij met de aanbevelingen en conclusies in het rapport. “Het rapport toont aan dat patiënten nu een gefundeerde keuze kunnen maken om hun voedingspatroon al dan niet aan te passen. Wat ik ook erg fijn vind, is dat de Wetenschapswinkel het rapport heeft vertaald naar een aantal zeer toegankelijke artikelen in het magazine van de patiëntenvereniging. Dat maakt het voor patiënten een stuk duidelijker. En ten slotte heeft de Wetenschapswinkel de vertaling van de informatie in het Engels gefinancierd. Vervolgens heb ik het naar alle patiëntenverenigingen in de wereld gestuurd.” Minstens even waardevol is het volgens De Sterke dat de voedingsadviezen zijn opgenomen in het Informatorium voor voeding en diëtiek, waardoor de bekendheid bij (para)medici over hemochromatose sterk verbeterd is.
Niet over de schutting gooien
Over de samenwerking met de Wetenschapswinkel is De Sterke zeer tevreden. “En niet alleen omdat het onderzoek concrete adviezen heeft opgeleverd. Zo vond ik de betrokkenheid van Irene Gosselink zeer prettig. Toen een deel van het bestuur het onderzoek wilde blokkeren, gooide zij de handdoek niet in de ring. En tijdens het onderzoek was zij voortdurend goed bereikbaar en bereid ons te ondersteunen. Ik raad andere patiëntenverenigingen dan ook van harte aan, gebruik te maken van deze mogelijkheid om zonder uitgebreid onderzoeksbudget toch wetenschappelijk onderzoek te kunnen laten doen. Maar het is geen kwestie van ‘over de schutting gooien’: je moet er zelf ook tijd en energie in willen stoppen.”